Ακολουθήστε μας στο Instagram
E-Radio Greece - The Hellenic Radio Portal

Η Youtuber με τη σπάνια δερματική πάθηση που δεν μπορεί να κάτσει στον ήλιο

Η Youtuber με τη σπάνια δερματική πάθηση που δεν μπορεί να κάτσει στον ήλιο

Πρόκειται για ένα ζήτημα ζωής και θανάτου

Δημοσίευση 14/5/2019 | 16:09

Οι σπάνιες παθήσεις του δέρματος μπορεί να είναι πολύ επικίνδυνες για την υγεία και τη ζωή των ανθρώπων. Αυτό το πρόβλημα αντιμετωπίζει και μια 26χρονη vlogger από το Σαν Ντιέγκο της Καλιφόρνια, η οποία δεν πρέπει να εκτεθεί σε ηλιακό φως.

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Thank you Universe for giving me the opportunity of being alive another year, and most importantly, letting me be alive to experience being 27. This means so much to me, you have no idea. I have tears in my eyes from all the joy I have in this moment in my life. I never thought I was gonna make it this far, and here I am. Not giving up, I'm gonna fight until the end of time. Smile, live, laugh like there is no tomorrow. Here it is for turning 27th, and starring a new chapter in my beautiful journey called life🖤✨🌙💫 #nightlensblog #andreaivonne #xpgirl #xplife #expressingmyself #goodvibes #goodenergy #positivevibes #cosmicvibes #myphotography #canonphotography #27thbirthday #taurussun #freckles #livinglife #lifestyle #bloggerslife #livingwithxp #xerodermapigmentosum

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Andrea Ivonne Monroy🌙 (@nightlensblog) στις

Η Andrea Ivonne Monroy, όπως είναι το όνομα της, πάσχει από xeroderma pigmentosum. μια ασθένεια κατά την οποία το δέρμα δεν μπορεί να αναπλάσει το κατεστραμμένο DNA, από το φως του ήλιου. Για τον λόγο αυτό, η νεαρή είναι γεμάτη φακίδες σε όλο της το σώμα και το πρόσωπο και δεν μπορεί να βγει έξω από το σπίτι της όσο ο ήλιος βρίσκεται στον ουρανό. Ο μόνος λόγος που το κάνει είναι όταν έχει τα ιατρικά της ραντεβού. Όταν δε το κάνει, πρέπει να προστατευτεί ολόκληρη από τις ακτίνες του.

Δυστυχώς, αυτή η μη θεραπεύσιμη πάθηση έχει συνέπειες για το προσδόκιμο της ζωής της, το οποίο φτάνει μόλις τα 37 έτη, ενώ παράλληλα αυξάνει και τις πιθανότητες εμφάνισης καρκίνου του δέρματος.

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

A little update of how I'm feeling. I went to the doctor yesterday, and well, I don't have stitches, which I was kinda surprised, I was assuming I had them. All my life, pretty much, since I can recall, all the surgery's they have done in my face I have had stitches. So I assume it was gonna be the same with my stomach. Which was not the case. I'm still sore and a little bit in pain. But overall I'm okay. 🖤✨💫🌙 #nightlensblog #freckles #xpgirl #xplife #livingwithxp #livinglife #lifestyle #lifestyleblogger #bloggerslife #myphotography #purplehair #articfoxhaircolor #xerodermapigmentosum #expressingmyself #blogger #rnifilms #brandlessgoodnews #taintedmag

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Andrea Ivonne Monroy🌙 (@nightlensblog) στις

Παρόλα αυτά η 26χρονη Andrea αρνείται να παραιτηθεί και δηλώνει ευτυχισμένη με το γεγονός ότι είναι αυτή που είναι. Η ίδια βρίσκεται ήδη στην εμμηνόπαυση καθώς όσες γυναίκες πάσχουν από την ίδια ασθένεια έρχονται σε αυτήν την κατάσταση πρόωρα. Βέβαια αυτό δεν φαίνεται να την ενοχλεί αφού δεν θέλει να γίνει μητέρα και νιώθει γεμάτη με ότι έχει στη ζωή της.

Όσο για το σπίτι της, πρέπει να το κρατά σκοτεινό όλη την ημέρα έχοντας τις κουρτίνες κλειστές και χρησιμοποιώντας μόνο LED λάμπες. Επιπλέον, όταν πρόκειται να βγει έξω πρέπει να φορά πάντα καπέλα και προστατευτική μάσκα.

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Sonríe ✨💫🖤#nightlensblog #xpgirl #xplife #livingwithxp #xerodermapigmentosum #goodvibes #goodenergy #positivevibes #cosmicvibes #livinglife #lifestyleblogger #bloggerslife #myphotography #freckles #vintagephotography #expressingmyself #cosmicvibes #witchywoman

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Andrea Ivonne Monroy🌙 (@nightlensblog) στις

Δουλεύει αποκλειστικά από το σπίτι της για το Blog της και το κανάλι της στο Youtube και παρά το γεγονός ότι της είναι δύσκολο, η Andrea συνεχίζει να ακολουθεί αυτό που αγαπά και δεν σταματά λεπτό να δηλώνει χαρούμενη με τη ζωή της. Η 26χρονη παραμένει θετική και αισιόδοξη για το μέλλον στέλνοντας ένα δυνατό μήνυμα σε όλους να μην τα παρατούν.

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

"Sometimes one small gesture can give us the strength to do enormous things. A little generosity can unleash great tenderness, leading in time to deep real love, and a single conversation can change your mind, a life. The world is no bigger than the people who inhabit it, and together or alone, we are closer than we know."-Call the Midwife #nightlensblog #xpgirl #xplife #livingwithxp #freckles #frecklesarebeautiful #goodvibes #goodenergy #positivevibes #livinglife #lifestyle #lifestyleblogger #bloggerslife #lifestylephotography #liveyourlook #spiritualhuman #gratefulwiththeuniverse #callthemidwifequote #myphotography #canonphotography #vsco #vscocam #vscofilm #xerodermapigmentosum #thisisxp #beakindhuman #livingdaybyday

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Andrea Ivonne Monroy🌙 (@nightlensblog) στις

FOLLOW US @EDAILYGR Ακολουθήστε μας και στο Instagram

ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΗΓΟΡΙΑ

Το μοντέλο που έχει το παρατσούκλι «η αγριόγατα»

Πριν 4 ώρες

Και όχι άδικα θα προσθέσουμε εμείς...

Απόστολος Γκλέτσος: Μάλλον έχω κορωνοϊό

Πριν 4 ώρες

Τι αποκάλυψε τηλεφωνικά στην εκπομπή της Ναταλίας Γερμανού

Βρέθηκε ο σωσίας του Λεωνίδα Κουτσόπουλου

Πριν 4 ώρες

Είναι κι αυτός σεφ

Masterchef: Αυτές είναι οι αλλαγές στον πέμπτο κύκλο

Χτες

Οι τρεις κριτές κατέστησαν σαφές ότι αρκετά πράγματα θα διαφοροποιηθούν σε σχέση με όσα ξέραμε

ΗΠΑ: Το μέγα‑τζακποτ είχε ένα μόνο νικητή ‑ Κέρδισε 1 δισεκατομμύριο δολάρια!

Χτες

Μόνο ένα δελτίο είχε τους τυχερούς αριθμούς 4, 26, 42, 50, 60 24

H Πέμη Ζούνη δεν μασάει τα λόγια της: «Ήταν ένα ρεζιλίκι άνευ προηγουμένου»

Χτες

Ήταν ένα τρομερά επώδυνο μάθημα, να μην είμαι τόσο καλοπροαίρετη. Μπορώ να δικαστώ για ηλιθιότητα

Έξαλλη η Σίσσυ Χρηστίδου για το σύμφωνο συμβίωσης Μουτσινά ‑ Συνατσάκη

Χτες

Είμαστε συνέχεια τόσο έτοιμοι να απαντήσουμε για όλα, ένα τσακ θέλουμε

Μάνια Μπίκοφ: Η πολίστρια περιγράφει τη σeξουαλική παρενόχληση που δέχτηκε

Προχτές

Η πρώην διεθνής πολίστρια μίλησε στη Νάνσυ Ζαμπέτογλου και τον Θανάση Αναγνωστόπουλο

Μιρέλλα Παπαοικονόμου: Έτσι πήρε το ρόλο της «Αναστασίας» η Μυρτώ Αλικάκη

Προχτές

Η σεναριογράφος παραδέχτηκε ότι η επιλογή της μικροκαμωμένης Μυρτούς ξάφνιασε τότε πολλούς

×
E-Daily.gr Τα νέα της ημέρας και ό,τι σου κάνει κλικ!      Επειδή η ζωή έχει τη δική της ατζέντα!

The Hellenic Radio Portal - 18 χρόνια
Live Oλα τα Ελληνικά Ραδιόφωνα Online!
500+ Ελληνικοί Σταθμοί εδώ!
Ακούστε ζωντανά, online ελληνικές επιτυχίες, λαϊκά, ξένα hits, dance,
ειδήσεις, αθλητικά από τα καλύτερα internet radio.