Η Youtuber με τη σπάνια δερματική πάθηση που δεν μπορεί να κάτσει στον ήλιο

Οι σπάνιες παθήσεις του δέρματος μπορεί να είναι πολύ επικίνδυνες για την υγεία και τη ζωή των ανθρώπων. Αυτό το πρόβλημα αντιμετωπίζει και μια 26χρονη vlogger από το Σαν Ντιέγκο της Καλιφόρνια, η οποία δεν πρέπει να εκτεθεί σε ηλιακό φως.

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Thank you Universe for giving me the opportunity of being alive another year, and most importantly, letting me be alive to experience being 27. This means so much to me, you have no idea. I have tears in my eyes from all the joy I have in this moment in my life. I never thought I was gonna make it this far, and here I am. Not giving up, I'm gonna fight until the end of time. Smile, live, laugh like there is no tomorrow. Here it is for turning 27th, and starring a new chapter in my beautiful journey called life🖤✨🌙💫 #nightlensblog #andreaivonne #xpgirl #xplife #expressingmyself #goodvibes #goodenergy #positivevibes #cosmicvibes #myphotography #canonphotography #27thbirthday #taurussun #freckles #livinglife #lifestyle #bloggerslife #livingwithxp #xerodermapigmentosum

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Andrea Ivonne Monroy🌙 (@nightlensblog) στις 13 Μάι, 2019 στις 2:15 μμ PDT

Η Andrea Ivonne Monroy, όπως είναι το όνομα της, πάσχει από xeroderma pigmentosum. μια ασθένεια κατά την οποία το δέρμα δεν μπορεί να αναπλάσει το κατεστραμμένο DNA, από το φως του ήλιου. Για τον λόγο αυτό, η νεαρή είναι γεμάτη φακίδες σε όλο της το σώμα και το πρόσωπο και δεν μπορεί να βγει έξω από το σπίτι της όσο ο ήλιος βρίσκεται στον ουρανό. Ο μόνος λόγος που το κάνει είναι όταν έχει τα ιατρικά της ραντεβού. Όταν δε το κάνει, πρέπει να προστατευτεί ολόκληρη από τις ακτίνες του.

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Las fotografías son lo recuerdos de la vida. La vida es muy hermosa, y ahí que vivirla. 🖤✨🌙💫 #nightlensblog #xplife #xpgirl #freckles #rnifilms #myphotography #vintagephotography #goodvibes #goodenergy #positivevibes #livinglife #lifestyle #lifestyleblogger #bloggerslife #expressingmyself #alwaysbeyourself #selflove #livelifetothefullest #livelifehappy

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Andrea Ivonne Monroy🌙 (@nightlensblog) στις 30 Ιαν, 2019 στις 1:28 μμ PST

Δυστυχώς, αυτή η μη θεραπεύσιμη πάθηση έχει συνέπειες για το προσδόκιμο της ζωής της, το οποίο φτάνει μόλις τα 37 έτη, ενώ παράλληλα αυξάνει και τις πιθανότητες εμφάνισης καρκίνου του δέρματος.

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

A little update of how I'm feeling. I went to the doctor yesterday, and well, I don't have stitches, which I was kinda surprised, I was assuming I had them. All my life, pretty much, since I can recall, all the surgery's they have done in my face I have had stitches. So I assume it was gonna be the same with my stomach. Which was not the case. I'm still sore and a little bit in pain. But overall I'm okay. 🖤✨💫🌙 #nightlensblog #freckles #xpgirl #xplife #livingwithxp #livinglife #lifestyle #lifestyleblogger #bloggerslife #myphotography #purplehair #articfoxhaircolor #xerodermapigmentosum #expressingmyself #blogger #rnifilms #brandlessgoodnews #taintedmag

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Andrea Ivonne Monroy🌙 (@nightlensblog) στις 25 Ιαν, 2019 στις 11:13 πμ PST

Παρόλα αυτά η 26χρονη Andrea αρνείται να παραιτηθεί και δηλώνει ευτυχισμένη με το γεγονός ότι είναι αυτή που είναι. Η ίδια βρίσκεται ήδη στην εμμηνόπαυση καθώς όσες γυναίκες πάσχουν από την ίδια ασθένεια έρχονται σε αυτήν την κατάσταση πρόωρα. Βέβαια αυτό δεν φαίνεται να την ενοχλεί αφού δεν θέλει να γίνει μητέρα και νιώθει γεμάτη με ότι έχει στη ζωή της.

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Taking deep breaths. 🖤💫🌙 #nightlensblog #xpgirl #xplife #afterlightfilter #myphotography #canonphotography #goodvibes #goodenergy #positivevibes #livinglife #lifestyleblogger #lifestylephotography #bloggerslife #livingwithxp #freckles #frecklesarebeautiful #expressyourself

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Andrea Ivonne Monroy🌙 (@nightlensblog) στις 23 Οκτ, 2018 στις 10:10 μμ PDT

Όσο για το σπίτι της, πρέπει να το κρατά σκοτεινό όλη την ημέρα έχοντας τις κουρτίνες κλειστές και χρησιμοποιώντας μόνο LED λάμπες. Επιπλέον, όταν πρόκειται να βγει έξω πρέπει να φορά πάντα καπέλα και προστατευτική μάσκα.

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Sonríe ✨💫🖤#nightlensblog #xpgirl #xplife #livingwithxp #xerodermapigmentosum #goodvibes #goodenergy #positivevibes #cosmicvibes #livinglife #lifestyleblogger #bloggerslife #myphotography #freckles #vintagephotography #expressingmyself #cosmicvibes #witchywoman

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Andrea Ivonne Monroy🌙 (@nightlensblog) στις 4 Μάι, 2019 στις 12:48 μμ PDT

Δουλεύει αποκλειστικά από το σπίτι της για το Blog της και το κανάλι της στο Youtube και παρά το γεγονός ότι της είναι δύσκολο, η Andrea συνεχίζει να ακολουθεί αυτό που αγαπά και δεν σταματά λεπτό να δηλώνει χαρούμενη με τη ζωή της. Η 26χρονη παραμένει θετική και αισιόδοξη για το μέλλον στέλνοντας ένα δυνατό μήνυμα σε όλους να μην τα παρατούν.

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Amo la vida y el universo🔮💫🌙✨ #nightlensblog #xpgirl #xplife #xerodermapigmentosum #freckles #frecklesarebeautiful #goodvibes #goodenergy #positivevibes #witchyvibes #witchywoman #livinglife #lifestyle #bloggerslife #myphotography #canonphotography #afterlight #loveyourselfthewayyouare #expressyourself #spirituality

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Andrea Ivonne Monroy🌙 (@nightlensblog) στις 7 Οκτ, 2018 στις 9:28 μμ PDT

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

Ultima semana de verano, y yo feliz de la vida por que el otoño ya casi está aquí. 💫🍃🌼 #nightlensblog #myphotography #canonphotography #vsco #vscocam #vscofilm #freckles #frecklesarebeautiful #livinglife #livinglifetothefullest #lifestyleblogger #bloggerslife #xplife #livingwithxp #xpgirl #xerodermapigmentosum #goodvibes #goodenergy #positivevibes

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Andrea Ivonne Monroy🌙 (@nightlensblog) στις 17 Σεπ, 2018 στις 2:11 μμ PDT

Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.

"Sometimes one small gesture can give us the strength to do enormous things. A little generosity can unleash great tenderness, leading in time to deep real love, and a single conversation can change your mind, a life. The world is no bigger than the people who inhabit it, and together or alone, we are closer than we know."-Call the Midwife #nightlensblog #xpgirl #xplife #livingwithxp #freckles #frecklesarebeautiful #goodvibes #goodenergy #positivevibes #livinglife #lifestyle #lifestyleblogger #bloggerslife #lifestylephotography #liveyourlook #spiritualhuman #gratefulwiththeuniverse #callthemidwifequote #myphotography #canonphotography #vsco #vscocam #vscofilm #xerodermapigmentosum #thisisxp #beakindhuman #livingdaybyday

Η δημοσίευση κοινοποιήθηκε από το χρήστη Andrea Ivonne Monroy🌙 (@nightlensblog) στις 21 Απρ, 2018 στις 1:43 μμ PDT