Η ασθένεια που κάνει 23χρονο άνδρα να μοιάζει με 13χρονο αγόρι

Ο 23χρονος Luiz Augusto Márcio Marques σταμάτησε να αναπτύσσεται αφού υποβλήθηκε σε χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση ενός πολύ σπάνιου και επιθετικού όγκου. Σήμερα μοιάζει με 13χρονο αγόρι.

Ο Luiz, ο οποίος είναι περισσότερο γνωστός ως Guto στη γενέτειρά του πόλη Passo Fundo, στη Νότια Βραζιλία, είχε μια απολύτως φυσιολογική ζωή μέχρι την ηλικία των 7 ετών, όταν άρχισε να αντιμετωπίζει βασανιστικούς πονοκεφάλους που άρχισαν να εκδηλώνονται πιο συχνά όσο περνούσε ο καιρός.

Κανένας από τους γιατρούς στους οποίους τον πήγαν οι γονείς του δεν μπορούσε να διαγνώσει σωστά την κατάστασή του και οι πονοκέφαλοι άρχισαν να επηρεάζουν τη σχολική του δραστηριότητα και την καθημερινότητά του. Κάποιοι ισχυρίστηκαν ότι ήταν απλώς ένας ιός, ενώ άλλοι είπαν ότι ήταν μια ψυχολογική κατάσταση ή ότι απλώς τα έλεγε όλα αυτά επειδή ήταν τεμπέλης. Μόνο αφού το αγόρι υπέστη επιληπτική κρίση μεταφέρθηκε στο νοσοκομείο της πόλης όπου τελικά αποκαλύφθηκε η πραγματική αιτία των πονοκεφάλων του…

Ο Guto διαγνώστηκε με κρανιοφαρυγγίωμα, έναν εξαιρετικά σπάνιο τύπο όγκου στον εγκέφαλο που επηρεάζει περίπου έναν στους εκατομμύριο ανθρώπους. Οι γιατροί είπαν στη θεία του αγοριού ότι θα έπρεπε να το χειρουργήσουν για να αφαιρέσουν μέρος του όγκου, διαφορετικά θα πέθαινε σε λίγες μέρες. Ωστόσο, η ίδια η χειρουργική επέμβαση εγκυμονούσε πολλούς κινδύνους, καθώς η θέση του όγκου σήμαινε ότι θα μπορούσε να χάσει την ικανότητά του να περπατά, να μιλάει ή να κινεί τα μάτια του και να επηρεάζεται η ανάπτυξή του. Στο τέλος, η οικογένειά του αποφάσισε να πάρει το ρίσκο και να σώσει τη ζωή του αγοριού.

Μετά την επέμβαση, ο Guto τοποθετήθηκε σε ένα γυάλινο δωμάτιο όπου παρακολουθούνταν όλο το εικοσιτετράωρο, επειδή οι γιατροί ήθελαν να δουν αν θα υποστεί επιληπτικές κρίσεις ή θα εμφανίσει ασυνήθιστα συμπτώματα. Ευτυχώς, ανάρρωσε τέλεια, αλλά μετά από μια σειρά εξετάσεων, οι γιατροί έδωσαν κάποια δυσάρεστα νέα. Κατά τη διάρκεια της επέμβασης, η υπόφυση του Guto είχε επηρεαστεί και πιθανότατα θα σταματούσε να αναπτύσσεται φυσιολογικά κάποια στιγμή. Θα μπορούσε να είναι μέσα σε ένα χρόνο, δύο ή τρία, κανείς δεν μπορούσε να πει με σιγουριά. Σταμάτησε να μεγαλώνει όταν έκλεισε τα 12 και σήμερα, στα 23 του, εξακολουθεί να δείχνει τουλάχιστον μια δεκαετία νεότερος.

Οι γιατροί κατάφεραν να αφαιρέσουν μόνο το 20 τοις εκατό του κρανιοφαρυγγίωμα χωρίς να προκαλέσουν ανεπανόρθωτη βλάβη στον εγκέφαλό του, οπότε έπρεπε στη συνέχεια να υποβληθεί σε πολλαπλές συνεδρίες χημειοθεραπείας για να συρρικνωθεί ο όγκος. Οι γιατροί θα μπορούσαν να αντικαταστήσουν τη λειτουργία της υπόφυσης του Guto κάνοντας ένεση στο αγόρι με αυξητική ορμόνη, αλλά αυτό κινδύνευε να διευρύνει και τον όγκο, οπότε η οικογένεια του αγοριού αποφάσισε να μην το κάνει.

Όταν σταμάτησε να μεγαλώνει, η ζωή του άλλαξε. Αντιμετώπισε τη μεγαλύτερη πρόκληση μέχρι στιγμής στην αποδοχή της κατάστασής του και στο γεγονός ότι δεν θα έμοιαζε ποτέ ξανά στην ηλικία του. Επαναστάτησε, σταμάτησε να μιλά με κανέναν στο σχολείο, συμπεριλαμβανομένων των δασκάλων, και η οικογένειά του ήταν η μόνη που τον βοήθησε να ξεπεράσει τη θλίψη του.

«Χωρίς την οικογένειά μου, δεν θα μπορούσα να το ξεπεράσω», είπε ο Guto στο BBC. «Σήμερα δεν με νοιάζει κανένας άλλος. Έχω φίλους με μεγαλύτερους, με ανθρώπους 20, 30, 40 ετών και δε με κρίνουν, δε μου λένε τίποτα. Σήμερα είμαι πολύ καλά, μιλάω πολύ και δεν ντρέπομαι για τίποτα.

Σήμερα, ο 23χρονος Guto έχει ύψος 1,62, ζυγίζει περίπου 50 κιλά και δεν φαίνεται μεγαλύτερος από 13, αλλά δεν το αφήνει πλέον να τον επηρεάσει.

Είναι χαρούμενος που είναι ακόμα ζωντανός μετά από αρκετά χρόνια χημειοθεραπείας και συνολικά 12 επεμβάσεις στο κεφάλι, συμπεριλαμβανομένης μιας για την εγκατάσταση μιας βαλβίδας για την αποστράγγιση του εγκεφαλονωτιαίου υγρού στο κρανίο του. Έχει ακόμα έναν όγκο στο μέγεθος του φασολιού στον εγκέφαλό του, αλλά δεν έχει πλέον πονοκεφάλους.

«Η συγκεκριμένη εκδήλωση του Guto είναι πολύ σπάνια, πρέπει να είναι μία περίπτωση ανά 50 εκατομμύρια περίπου, γιατί δεν υπάρχουν ακριβή στατιστικά στοιχεία», είπε ο Nério Azambuja Jr., νευροχειρουργός.