«Δε θα κάναμε παιδιά αν ξέραμε ότι θα πεθάνουν νωρίς»

Οι Nicola και Ian Elson είναι δύο γονείς που αγαπούν τα παιδιά τους όσο τίποτα άλλο στη γη. Ωστόσο, για πάντα θα ζουν με τις ενοχές τους, εξαιτίας μιας αλήθειας που δεν γνώριζαν. Με το να φέρουν στον κόσμο τα παιδιά τους, την Connie 5 ετών και τον Joe 3 ετών, τα καταδίκασαν σε έναν πρόωρο θάνατο.

Όλα ξεκίνησαν όταν η μητέρα άρχισε να παρατηρεί μια περίεργη συμπεριφορά στην κόρη της. Ενώ ήταν ένα παιδί με πολλές ικανότητες, ξαφνικά άρχισε να απομονώνεται και να παρουσιάζει μία παράλογη συμπεριφορά.

Έτσι, οι δύο γονείς πήραν την απόφαση να απευθυνθούν σε γιατρό. Μετά από μια σειρά ιατρικών εξετάσεων, οι γιατροί κατέληξαν στο ότι η Coonie πάσχει από μια σπάνια και ανίατη διαταραχή, που ονομάζεται «μεταχρωματική λευκοδυστροφία» (MLD), που θα της προκαλέσει τύλφωση, παράλυση και πρόωρο θάνατο.

Τα πρώτα συμπτώματα περιλαμβάνουν αστάθεια και προβλήματα συμπεριφοράς, όπως απότομα ξεσπάσματα χωρίς συγκεκριμένη αιτία. Στη συνέχεια επηρεάζεται η μνήμη, ενώ μειώνονται οι δεξιότητες του ατόμου και εμφανίζονται προβλήματα ομιλίας. Αργότερα, το σώμα παραλύει και εμφανίζονται προβλήματα όρασης.

Η συγκεκριμένη ασθένεια είναι πολύ σπάνια, γιατί ελάχιστοι άνθρωποι έχουν το συγκεκριμένο γονίδιο – συγκεκριμένα, ένας στους 100.

Μάλιστα, οι γιατροί είπαν στους γονείς ότι η Connie κληρονόμησε αυτό το γονίδιο από τους ίδιους. Δυστυχώς, και ο γιος τους κληρονόμησε το γονίδιο, αν και η πιθανότητα ήταν μία στις τέσσερις.

Οι γονείς είναι σοκαρισμένοι και δεν μπορούν να σκεφθούν πώς θα είναι η ζωή τους χωρίς τα παιδιά τους. Οι ενοχές τους είναι μεγάλες, μια και σκέφτονται ότι αυτοί είναι η αιτία που θα προκαλέσουν στα παιδιά τους τόσο πόνο, καθώς δεν γνώριζαν ότι ήταν φορείς αυτής της σπάνιας νόσου.

Όπως δήλωσαν σε συνέντευξή τους, νόμιζαν ότι είχαν την τέλεια οικογένεια και αν ήξεραν ότι τα παιδιά που θα έφερναν στον κόσμο θα υπέφεραν και θα πέθαιναν πρόωρα, τότε δεν θα είχαν κάνει ποτέ παιδιά.